<管理人メンマ、皮膚炎当事の写真、26歳のとき>

こんにちは、メンマです。

このページでは、主に子供がアトピーの方向けに「私がステロイドを使わないと決めた理由」となる体験談を書いています。

本人がアトピーの方脂漏性皮膚炎の方も、同じように思った方がいるかもしれません。

アトピーに似た病気に

あれは私が26歳のとき、私自身、顔の皮膚炎でステロイドとぶり返しを2年間経験しました。脂漏性皮膚炎と呼ばれる病気でした。症状がアトピーと似ています。痒くて皮膚が剥がれ落ちるところがです。この病気の特徴は、モーレツに痒ゆくて、油モノを食べると皮膚炎から透明の浸出液が出てくるのです。浸出液が出るところも大雑把に言えば、アトピーと少し似ていると思います。次第に皮膚がガサガサと厚くなってきて剥がれ落ちます。ピリピリ・チクチク・ムズ痒い。掻かずにはいられない。皮膚炎自体を掻くとダメージだから、キワを掻いてました。アトピーでもそういう事もあるかと思います。(アトピーの息子を見ていてそう思います)

ステロイド ぶり返す無限ループ。

最初、首ののど仏のところに、灰色のカサついた皮膚が現れたのです。治るかなと思ってほおっておいたら、次に鼻の下に赤い皮膚炎が現れました。これが痒くって。自宅近くの病院に行きました。ベトネベート軟膏っていうステロイド薬を貰って塗ったらすぐに皮膚炎がなくなったのです。けれど、何日かしてすぐに今度は別のところに出てきました。アゴのところにです。また、塗ってみると今度は左のほっぺに出てきました。モグラたたきのようでした。ステロイドをやめたら、結局同じところが以前よりも酷くぶり返しました。
<実家にありました、10年以上前の写真。でも経験は強烈で忘れない。>

治らないものだから、住んでいる田舎から東京の総合病院に電車で1時間かけていきました。そこでも同じようにステロイドを処方されました。リンデロンVGというステロイド薬です。ネットで見るとベトネベートより強い薬みたいです。何処に出かけるにも私のポーターのショルダーバックの中にはあの、オレンジのキャップ、白地に緑のボーダーのリンデロンVGが一緒でした。ボコボコにへこんだ薬のチューブを見ては、「はたして治るのだろうか?」と迷いながらもリンデロンVGを続けました。そうしたら、とんでもない事に・・・。

ステロイドの副作用で顔が真っ赤に

ステロイドを塗り続けていたとき、副作用で顔が真っ赤になったのです。なぜか目の周りだけが赤くならなかったから、顔がスキー焼けのように見えました。会社は休めないのでそのまま行きました。特に誰も、私の顔の事に触れませんでした。ほんとうにスキー焼けと思っていたのかもしれません。(笑

他の副作用?も・・・
それに、うまく言えませんが心がさざなみ立つような不安定な気持ちも経験しました。「ササササァ~~。。」っていう耳に聞こえない心の揺らぎのようなものです。理解できませんよね。私も始めての経験で「なんだこれ?なにこの心の不安定感」と頭に浮かんだ事を覚えています。こんな事を言っても理解される事は無いのだろうと思います。他の心の病気だろうと思われるのが関の山なのかもしれません。ステロイドが原因と100%いう事は出来ませんが、ステロイドを止めたらその症状がなくなったのでそうなのではないだろうかと私は考えています。(※個人の感想です)

母の前で泣いた

あるとき、なかなか治らない日々が続いてその苛立ちが知らず知らずに積もっていったのでしょう。あるとき大爆発しました。
母の前で泣き崩れたのです。前のめりに崩れて、棚の上の電子レンジに頭ぶつけそうになったのを思い出します。(汗
そう・・・あの時、母の前で言ったのです。

「何を信じたらわからない!」って。

通りすがりさん
(笑

メンマ
(滝汗

なにもかも疑心暗鬼に

なかなか皮膚炎が治らなくて「何を信じたらわからない」っていう考えになったあとに、次に考え始めた事は・・・
「何かをしたら、もっと治りずらくなるんじゃないか?怖い!」って思い始めました。

当事の会社の先輩が私の皮膚炎を気遣ってチョコラBBをくれたのです。「皮膚炎にはビタミンBがいい」って言って。手に乗せてきたのです。私は飲みたくなかったのですが、先輩に気遣って飲んだのです。先輩の前で。それで、すぐにトイレに駆け込んだのです。便器を前にして指をのどに思い切り押し込んで、吐き出したのです。チョコラBBを。(笑)だって、これでむしろ治るのが遅くなるかもしれないって思ったから。。

通りすがりさん
断ればいいじゃん
メンマ
かわせなかったんだね。ピュアなの。メンマさんは。

そんな感じで、警戒心が芽生え始めて、ついには常識に疑問を持ち始め、その事の舞台裏には何が隠されているのか?誰が得をするのか?なにが目的なのか?と考え始めるようになりました。私、そういう人間になっちゃった。

通りすがりさん
悲しい人だね(笑
メンマ
たぶん、外でジョギングでもしてリフレッシュしたほうが良いんだと思う。メンマさんは。

 

皮膚炎を見てギョッとした隣部署のAさん

当事は「果たして、治るのだろうか?死ぬまでこうなのだろうか?」と、ふと勝手に思い浮かんでくるのです。それが、症状とは別の辛さがある。暗い気持ちに何度もなりました。でも、その思いをかき消すかの如く仕事に集中していました。痒さは消えませんでしたが。。。当時26歳。会社に慣れ始めたときです。鼻の下の皮膚炎から液が染み出て、それが固まって、灰色でガッサガサになりました。チョビヒゲが付いているみたい。
もはやステロイドで抑えずに、その症状のまま、会社に行きました。チョビヒゲ青年のまま。それで、隣部署のAさんのところに壊れたパソコンを直し(そういう仕事をしていた)に行ったのです。その時、そのAさん、私の顔をみてギョッとした顔をしたんですよ。一瞬。こんな顔。→(@_@;
私の鼻の下を見てひいてました。確かに視線が鼻の下に言っていたのを私は見た。
普段鏡で見慣れている自分はそうでもないのだけど、他の人から見たら、インパクトあるのかな。。
それでも、その後、皮膚炎のことには触れずに普段と同じように接してくれた。そのAさん以外もみんな普段と変わらない事にやさしさを感じた。(時間が無かっただけかも?ただ単に話題に出すと気まずい?かも知れないが)私はそういった人の優しさの形があるんだと勝手に思ってかみ締めました。私も皮膚炎で辛そうな人がいたらそうしようと思いました。そっとしてこうと。何か聞かれたら、参考情報として話すのがいいのかもしれない。

だけど、妻は、子供のアトピーを見て声をかけてくれて、身近にアトピーの人がいると打ち明けてくれた人がいて心が救われたといっていた。(最近の話です)
ということは、自分だけじゃないっていうのも救われるっていう事なんだと思います。私もそれを聞いて少しだけ元気がでました。
全国にいっぱいアトピーや皮膚炎でなかなか治らないで辛い人が沢山いる。一見、みんな皮膚炎じゃなさそうで、平和そうに見えてキラキラしている。だけど、実は影を抱えているのかもしれない。表に出さないだけ。話さないだけ。実は苦しんでるのでは。私は、そう頭に浮かびました。どうなんだろう・・・。話がそれました。

ステロイドで一発で治った経験も・・・

ステロイドと皮膚炎での辛い経験を書きましたが、ステロイドを使わない医療を奨めているわけではありません。
当ブログは一家庭の記録です。「こうしたら、この家ではこうなった」というサンプルとして参考になれば幸いと思っています。
理由は、人それぞれ状況や特性が違うと思うからです。
そう思うもっと強い理由もあります。実は私はステロイドで一発で治った経験もしているのです。
高校生のとき、ゾースターという病気で湿疹ができたのです。それが・・・股間にです。

通りすがりさん
どれだけネタだらけなんだ

あの時、お医者さんに貰ったステロイド薬で一発で治ったのです。ゾースターという湿疹はものすごく激痛でした。ほんとうに激痛のなかの激痛でした。
当事、体育の時間に野球のキャッチャーをしたとき、野球のボールが、股間の、私自身のボールの方に(汗)当たったのです。本当に切実に苦しかった。尋常じゃない、激痛だった。息が詰まって出来なくなった。で、うずくまったのです。そこまで痛かったのは、既に股間に湿疹が出来ていたのが原因です。
父にソコを見せたら、「病院へ行け」と言いました。お医者さんは私のソコをみて、分厚い本をパラパラめくり始めました。そして、「ゾースターだ。痛いでしょう?」と言ってくれました。この苦しみを知っているのか・・・とその言葉を聞いただけで、嬉しかった。ええ!そうそう!そうなのです!と。

その時、ステロイドが処方されました。そして、すぐに治ったのです。激痛から開放されて心の底から感謝しました。お医者さんと薬にです。その経験があったから、息子が乳児湿疹のときは、私が過去の脂漏性皮膚炎のときの経験からステロイドは使いたくないと言ったときに妻が「2人だけの判断で進めるのは怖い」との事で、病院の先生の指示に従い、ステロイドを使いました。
結局、ステロイドをやめたとたんにさらに酷くなった事に妻は号泣し、ステロイドは使わないと妻も言い始めました。それで、脱ステで乳児湿疹が完治しました。
しばらくしてから出てきたアトピーに対しては、最初からステロイドを使わないことにしました。

うちの場合は、子供の乳児湿疹と、私の脂漏性皮膚炎のときにステロイドが合わなかったけど、ステロイドで治って無事皮膚炎が無くなった人というのも大勢いるだろうと思っています。
妻が聞いてきたことがあるのです。「姉の友達の子供がアトピーになったらしくて、病院で治ったって言ってた。」って。だから、治る人もいると思います。私もゾースターのときは一発で治ったのでそう思います。
状況、症状は人それぞれだと思います。まず病院に行ったり、自分の信じる方法、納得のいく方法を試すのがいいと私は考えています。

私の体験談や考えは、ご参考に、笑ってやってください。

通りすがりさん
あなたに言われなくても、そうしてるよ。